Témoignage d’un drépanocytaire

Je suis Mouneissa Cissé, d’ailleurs ce n’est pas mon nom et ce n’est pas le plus important. Ce qui importe le plus, c’est mon histoire : celle d’une jeune fille qui a la drépanocytose. Je suis étudiante en  biologie à l’ISA et je suis aussi dans une école de santé de la ville.

La drépanocytose est une maladie héréditaire qui concerne les globules rouges. Les spécialistes expliquent simplement que la drépanocytose est une malformation des globules rouges. Quand elle se manifeste, je ressens des douleurs au niveau des articulations et des os vraiment inexplicables.  Ça me fait mal à tel point que je n’ai envie de rien si ce n’est que tout s’arrête, tout s’estompe pour moi.

Elle a chamboulé toute ma vie. C’est triste de le dire, mais c’est vrai. Que faire c’est Dieu qui fait les choses et on n’y peut rien car seul lui sait pourquoi. Ce qui me fait encore plus souffrir au fond de moi,  c’est quand les gens me disent que les drépanocytaires sont paresseux comme si on faisait exprès alors que ce n’est pas de notre faute et qu’on n’y peut rien. Trop d’activités physiques déclenchent en nous, une fatigue généralisée et des douleurs atroces. Pour moi, c’est un mal qui est tellement douloureux que c’est impossible que les autres nous comprennent.  Seuls les drépanocytaires entre eux peuvent savoir car ils ont en commun cette souffrance si atroce.

Concernant l’école, ça n’a jamais été facile pour moi. Je fais avec car la vie est un combat et il faut que je me batte pour réussir.  À un moment donné j’étais toujours à l’hôpital pour  consultation parce que j’étais malade à chaque fois. Je ne savais pas que j’avais cette maladie c’est en terminale que j’ai su car mon cas est un peu bizarre parce qu’aucun de mes  parents ne fait la maladie. Ils sont certainement porteurs du gène ou pas, je ne saurais le dire. Je suis de forme AC comme a dit le docteur et ça ne manquait que 1% pour que je sois AS il existe 3 formes de drépanocytose. On a AC la forme moins grave AS un peu grave et enfin SS qui est très grave mais les organismes sont différents. D’autres personnes qui ont la forme AC peuvent souffrir de la même manière que les gens de AS comme mon cas parce que à chaque fois je suis gravement malade. 

Et parfois même je pleure à cause du mal je me demandais même : Qu’ai-je fais pour mériter cette maladie. Il m’arrive de douter de la vie et même de tout. Je me sens si fragile, si faible que je ne peux même pas faire certaines choses pourtant si simple pour les autres. 

 Chaque jour que  je me lève. Je me dis parfois que Dieu ne fait rien pour rien et n’impose a aucune âme, une charge supérieure à sa capacité et c’est cette foi qui me donne du courage pour avancer mais il faut reconnaître que je la perds parfois cette foi et je me demande si Dieu est contre moi , pourquoi ma t-il donné cette maladie et il m’arrive de pleurer parce que les gens ne comprennent pas et certains se moquent de moi depuis que je suis petite car ils ne savent pas que la maladie joue sur la croissance des malades. Malgré toutes ces moqueries,  je leur dit que ma taille ce n’est pas de ma faute et que j’en suis fière.

Parfois il m’arrive de penser que c’est la  fin pour moi parce que c’est insupportable on dirait que quelqu’un qui a un objet et qu’il me brise les os. Tellement que ça me ronge de l’intérieur, je m’y habitue.

D’autres ne croient pas à cette maladie on peut même dire l’Etat ne s’y intéresse pas parce qu’il y’a  juste un seul centre de lutte contre la drépanocytose à ma condition dans tout le Mali. C’est au point et là-bas aussi ils prennent en charge que les gens qui ont la forme SS. Je me demande si les autres  ne sont pas des humains aussi qui souffrent ?

 A mon avis ils doivent prendre en charge tous les drépanocytaires et ce n’est pas à Bamako seulement qu’il y’a des drépanocytaires.  Ils sont dans sous toutes les régions. On doit donc avoir des centres de lutte dans presque toutes les régions du Mali.

Depuis mon enfance,  je voulais être médecin, après le bac, je me suis inscrite à la faculté de médecine. Ça n’a pas marché. J’ai fait le concours de l’ISA que j’ai eu. Cette année je me suis inscrite dans une école de santé et après la santé je voudrais me spécialiser  pour être docteur . Si Dieu ne m’as pas permis d’être médecin sur la route de la médecine donc je le serai grâce à une autre route In sha Allah comme on le dit chaque chemin mène à Rome.

Comme maintenant je sais que je suis une personne porteuse du gène drépanocytaire. Je vais donner le meilleur de moi pour être un médecin et un biologiste. Je serai dans les laboratoires en même temps dans les hôpitaux.

En ce temps je saurais mieux ce qui se passe dans les deux endroits et aider les personnes qui sont dans le besoin et voir comment on pourrait faire pour lutter contre cette maladie qui fait tant de morts.

 Ceux qui aiment les études peuvent étudier et trouver des moyens de lutte comme plus de remède et ceux qui n’ont pas la tête à cela peuvent suivre les malades de près. Les drépanocytaires ont besoin d’un suivi constant parce que les crises peuvent se déclencher à n’importe quel moment donc il faut je quelqu’un soit toujours présent pour leur donner leurs médicaments.

Je ne cesserais jamais de remercier mes parents pour toute l’aide qu’ils m’ont apportée jusque-là, grâce à eux, je tiens toujours. 

Là voilà mon histoire, ma vie, mon quotidien qui riment avec souffrance et médicaments alors saches que la drépanocytose existe et fais attention à toi.

Je m’appelle, ce n’est pas important mais mon histoire l’est et j’espère t’avoir appris quelque chose.  Merci de m’avoir permis de me libérer. Merci pour ton temps de lecture.

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